- Emily -
Ciao a tutti mi chiamo Emily e questa è la mia storia. Sono nata il 24/11/2012 all’Ospedale di Cona alle ore 21:20.
La mia nascita è stata un fulmine a ciel sereno, nessuno si aspettava che nascessi alla 24° settimana.I medici dissero che non si poteva aspettare, la mamma non stava bene così per salvarla le fecero un taglio cesareo d’urgenza, diagnosi: Sindrome di Help, una grave complicanza della gravidanza.
Così nacqui io : peso 470 gr (con il calo fisiologico arrivai a 430 gr) e lunghezza 28 cm.
La mia crescita a causa della malattia si era fermata a 23+4 settimane e questo era un ulteriore problema, da qui inizia il nostro viaggio in questo mondo a noi prima sconosciuto, il mondo della prematurità, nel mio caso estrema. Sono nata al limite della vita, i miei genitori erano disperati. Il mio papà potè vedermi per la prima volta alle 4:00 di mattina in terapia intensiva ma la mia mamma potè vedermi solo 5 giorni dopo, perché le sue condizioni ancora non stabili facevano in modo che non potesse venire a trovarmi. Poi finalmente un pomeriggio li vidi insieme davanti alla termoculla.
L’impatto con la TIN è stato molto forte, ero minuscola, tutta piena di fili, aghi, e respiravo attraverso un tubicino. Nonostante questo i miei genitori dicevano che ero bellissima. I miei polmoni erano molto compromessi e non erano formati a causa della prematurità.
Questa era solo il primo dei tanti problemi che ci aspettavano e nonostante le speranze per me fossero poche, tutti capirono che non avevo voglia di mollare, ero una guerriera!
I medici e gli infermieri dicevano che avevo una gran vivacità, non stavo mai ferma e questa è stata la mia forza.
I giorni passavano con alti e bassi fino a quando l’8 dicembre il giorno della Madonna, i miei genitori furono chiamati d’urgenza. Non stavo bene, le mie condizioni erano molto peggiorate, non ne volevo più di respirare, ero stanca e stavo per cedere. I medici chiesero ai miei familiari se volevano battezzarmi e loro acconsentirono ma sempre con la speranza nel cuore.
Lo stesso giorno successe qualcosa di particolare che i miei genitori videro come un segno. Il mio papà sentì sotto la scarpa un sassolino, in realtà si rivelò una piccola medaglietta raffigurante la Madonna e Gesù. Questo fu per loro di conforto. Le mie condizioni seppur critiche migliorarono e questo fu un piccolo grande miracolo, come tutta la mia storia del resto.Sempre nella stessa giornata trovarono sostegno grazie al supporto dei genitori dell’Associazione Nati Prima.
La strada però era lunga e tutta in salita. Ho dovuto affrontare numerose sfide, tra le quali un’infezione da Rotavirus. Si presentava anche il problema del dotto di Botallo che si chiuse solo temporaneamente in seguito alla somministrazione di paracetamolo.
Un ulteriore problematica riguardava l’apparato gastro-enterico ed i dottori sospettarono un enterocolite necrotizzante. Decisero così di operarmi.
L’intervento era definito a rischio elevatissimo visto le mie condizioni critiche ed il mio peso di soli 900 gr.
I miei genitori erano molto provati, il rischio di perdermi era reale. Stavano vivendo un incubo.
Mi fecero un’ileo-stomia per permettere al mio intestino di poter funzionare regolarmente e di poter iniziare un alimentazione basata inizialmente su una piccola quantità di latte perchè fino a quel momento venivo alimentata attraverso flebo parenterale.
Con immenso sollievo l’intervento riuscì con successo, fu un ulteriore prova della mia grande forza e coraggio.
Finalmente il mio intestino iniziò a funzionare e dopo due mesi fini estubata. Mi aspettavano un'altra sfida che per me rappresentava un passo in avanti.
Iniziai la ventilazione non invasiva, con la CPAP, passai dalla termoculla alla culla aperta e mi misero il mio primo vestitino.
La mascherina mi dava fastidio ed ero molto agitata, cercavo un contatto fisico e gli infermieri ebbero l’idea di riempire un guanto di lattice con acqua calda tiepida per farmi provare conforto.
I miei genitori ora potevano prendermi anche in braccio.
Fu un emozione indescrivibile per tutti!
Dopo poche settimane passai dalla CPAP alle nasocanule, la strada sembrava finalmetnte in discesa e venni portata in sub-intensiva!Ora mamma e papà potevano stare con me tutto il giorno!
La fase più critica era superata ma i problemi erano sempre dietro l’angolo.
Il dotto di Botallo si riaprì e dopo la visita cardiologia decisero di intervenire.
Fui portata in cardiochirurgia all’Ospedale S. Orsola di Bologna. Anche questo intervento fu molto delicato, ma io lo superai anche questa volta. Volevo vivere!
Al rientro della degenza del S. Orsola dovetti subire un'altra operazione per ricanalizzare l’intestino. Dopo alcune settimane venni sottoposta ad ernioplastica bilaterale e nell’occasione mi venne asportata anche l’appendice.
Durante il mio ricovero mi venne diagnosticata anche la ROP bilaterale al 2° stadio.
Fortunatamente non ho avuto bisogno dell’operazione al laser perché la malattia regredì completamente.
5 Maggio 2013: fu una data memorabile, il giorno più bello e tanto sperato!Sentimmo la parola tanto attesa: DIMISSIONI! L’incubo era finito, potevamo andare a casa!
Mi aspettavano tanti fiocchi rosa sparsi per la casa per festeggiarmi. Ora sono una bambina vivace, allegra, mi piace ballare e cantare. Sono una gran chiacchierona.
Un gran ringraziamento va a tutti i medici, il Primario, infermieri e tutti coloro che hanno fatto in modo che io oggi sia qui insieme alla mia famiglia.
Spero che la nostra storia possa aiutarti coloro che si trovano improvvisamente in questa dura realtà.
Emily, Monica, Simone